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Lois de bioéthique : vers des tests génétiques plus encadrés
Recherches médicales
Les députés de la mission d'information sur la révision des lois de bioéthique (prévue en 2010) proposent de renforcer l'encadrement des tests dépistant des maladies génétiques, selon leur rapport, examiné mardi par les membres de la mission et rendu public mercredi. Dans ce document, Jean Leonetti, élu UMP des Alpes-Maritimes, explique que les progrès scientifiques ont été nombreux en matière d'examen des caractéristiques génétiques depuis la dernière révision de la loi, en 2004, et que cela nécessite de nouvelles dispositions. Il s'agit en particulier d'éviter les risques de dérives liés à des enjeux financiers autour de tests génétiques disponibles en nombre croissant sur Internet.


Les députés proposent d'inscrire dans la loi la définition précise de ce qu'est un examen génétique. Ils suggèrent de dresser par décret "la liste des analyses réalisées aux fins de détermination des caractéristiques génétiques" et de "définir des règles de bonnes pratiques dans le cas où des informations d'ordre génétique seraient établies de manière incidente à l'occasion d'examens médicaux". Ils proposent de soumettre à des conditions plus strictes les autorisations de mise sur le marché des tests génétiques, en mettant en avant le critère de leur utilité clinique, et de renégocier la directive européenne actuelle sur les dispositifs de diagnostics in vitro.


La question du secret médical et de l'information de la famille du patient concernée par les résultats d'un test génétique - qui n'a pas été résolue lors de la dernière révision - est également abordée dans ce rapport. Il est proposé d'"autoriser la personne concernée à lever partiellement le secret médical pour habiliter le médecin prescripteur d'un examen génétique à informer les membres de la parentèle de cette personne, dans le cas où une anomalie génétique grave susceptible de mesures de prévention ou de soins serait détectée". Une lettre serait envoyée aux apparentés pour lesquels la personne testée aura fourni les adresses, les invitant à procéder à une consultation génétique, sans que le nom de la personne testée ni la nature de l'anomalie soient mentionnés. Quant aux patients qui refuseraient d'informer leur famille, il leur sera proposé de "prendre contact avec une association de malades agréée susceptible d'apporter des renseignements complémentaires sur l'anomalie génétique dépistée".


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